Den 29. Februar ass de 17. Internationalen Dag vun de rare Krankheeten (Rare Disease Day). En Dag, deen der Sensibiliséierung vun der breeder Ëffentlechkeet iwwer rar Krankheeten an hiren Impakt op d'Liewe vun de Betraffene gëllt. Ënnert der Leedung vun Eurordis, déi europäesch Allianz vun de Patientenorganisatiounen, engagéieren Dausende Leit sech fir déi geplangte Sensibiliséierungs-Aktiounen an -Evenementer a méi wéi 100 Länner mat z'ënnerstëtzen. Zu Lëtzebuerg wäerte verschidde Gebaier a Monumenter an de Faarwe vun de rare Krankheete liichten. Dës Initiativ ass Deel vun de Lëtzebuerger Aktiounen am Kader vun dësem speziellen Dag.
Rar Krankheeten: Zuelen a Fakten
Eng Krankheet gëllt als "rar" wann si manner wéi eng Persoun vun 2.000 betrëfft. Méi wéi 6.000 rar Krankheete goufe bis elo identifizéiert a se kënne scho bei der Gebuert oder an der Kandheet optrieden [1]. Zu Lëtzebuerg gëtt geschat dass 30.000 Persoune vun esou enger Krankheet betraff sinn, mat e puer isoléierte Fäll fir bestëmmten Erkrankungen. Rar Krankheeten si meeschtens chronesch a progressiv, a ginn oft vun engem motoreschen, sensoreschen oder intellektuellen Defizit begleet. Zu de gréissten Erausfuerderunge vu rare Krankheete gehéieren de Phenomeen vun der "diagnostescher Odyssee" an hire Mëssstänn, den Zougang zu passende Behandlungsmethoden an d'Bereetstelle vun enger adequater medezinescher, therapeutescher a psycho-sozialer Betreiung.
De Ministère fir Gesondheet a sozial Sécherheet kämpft weiderhi géint rar Krankheeten
Den éischte Plan national maladies rares (PNMR), deen tëscht 2018 an 2023 ëmgesat gouf, huet eng wichteg Etapp markéiert fir d'Verbesserung vun der Prise en charge vu rare Krankheeten (e fairen Zougang zur Diagnos, Verbesserung vun der allgemenger Prise en charge vun de Patienten, Ënnerstëtzung am Ëmfeld vun de betraffene Persounen...). Esou gouf eng Opzielung vun de rare Krankheeten opgestallt an en Orientéierungsguide ausgeschafft fir Persounen, déi vun enger rarer Krankheet betraff sinn. D'Collaboratioun mat der Patientenassociatioun ALAN - Maladies Rares Luxembourg huet dobäi eng wesentlech Roll gespillt, ë. a. bei der Aféierung vun der Infoline Maladies Rares a vun engem nationale psychosoziale Koordinatiounsservice an Zesummenaarbecht mam CHL. Parallel dozou gouf d'"Alliance nationale maladies rares" gegrënnt fir d'Patientenassociatioune zesummenzeféieren. Och d'Moossnamen, déi am Kontext vun der Preventioun vun de rare Krankheeten a vun der Extensioun op nationalem Niveau vum Depistage bei Neigebuerene geholl goufen, mam Depistage vun der Amyotrophie spinale (SMA) säit 2024, gëllt et ervirzesträichen.
Trotz de wichtege Fortschrëtter, déi d'Acteure vum PNMR erreeche konnten, gëtt et nom Ofschloss vun dësem éischte Plang weiderhi Sputt no uewen. No der Evaluatioun vum PNMR, déi Enn 2023 verëffentlecht gouf, lafen zurzäit effektiv Reflexioune fir en zweete Plan national maladies rares auszeschaffen.
"Un dësem Internationalen Dag vun de rare Krankheete musse mir eis all zesummeschléissen, fir déi Persounen, déi vun dësen dacks onbekannten Ëmstänn betraff sinn, ze ënnerstëtzen an hinnen Hoffnung ze schenken. All betraffe Persoun a Famill, déi mat esou enger rarer Krankheet konfrontéiert ass, ass e Beispill fir Courage a Resilienz. Als Ministesch engagéieren ech mech fir d'Promotioun vun der Fuerschung, vum Zougang zu adequaten Traitementer a fir d'Sensibiliséierung, fir dass keen am Kampf géint dat Ongewësst eleng gelooss gëtt.
Maacht mat bei der Aktioun "Global Chain of Lights"!
Wéi och an de viregte Joren, wäerte sämtlech ëffentlech a symbolkräfteg Gebaier a Monumenter uechter d'Welt, an och zu Lëtzebuerg, am Kader vun der Aktioun "Global Chain of Lights" beliicht ginn. Vill bekannte Sitte wäerten da blo, rosa, gréng a mof liichten, dorënner de Waassertuerm zu Gaasperech, d'Philharmonie, d'Héichiewen zu Belval, de Sëtz vun der Spuerkeess, sou wéi verschidde Spideeler, Gemengen a Centres culturels uechter d'Land.
Den offiziellen Optakt vun der Aktioun Global Chain of Lights mécht d'Ministesch fir Gesondheet a sozial Sécherheet, Martine Deprez, den 28. Februar 2024 um 19:00 Auer, dat a Presenz vum Schäfferot vun der Stad Lëtzebuerg.
Weider Informatiounen zu den Evenementer vun der ALAN – Maladies Rares Luxembourg am Kader vum Internationalen Dag vun de rare Krankheete fënnt een um Site: https://alan.lu/fr/.
[1] Source: Orphanet (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31527858/)
Communiqué vum Ministère fir Gesondheet a sozial Sécherheet