Am 29. Februar findet zum 17. Mal der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen statt (Rare Disease Day). An diesem Tag soll die Öffentlichkeit auf seltene Erkrankungen und ihre Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen aufmerksam gemacht werden. Unter der Schirmherrschaft von Eurordis, der europäischen Allianz der Patientenorganisationen, beteiligen sich Tausende von Menschen an Aktionen und Sensibilisierungsveranstaltungen in mehr als 100 Ländern. In Luxemburg werden einige Gebäude und Denkmäler in "den Farben der seltenen Erkrankungen" erstrahlen. Diese Initiative ist Teil der Aktionen, die in Luxemburg im Rahmen dieses besonderen Tages unternommen werden.
Seltene Erkrankungen: Zahlen und Fakten
Eine Erkrankung wird als "selten" bezeichnet, wenn sie weniger als einen von 2.000 Menschen betrifft. Es wurden mehr als 6.000 seltene Erkrankungen identifiziert, die bei der Geburt oder im Kindesalter auftreten können[1]. In Luxemburg sind schätzungsweise 30.000 Menschen davon betroffen, wobei es bei bestimmten Krankheiten nur vereinzelte Fälle gibt. Seltene Erkrankungen sind in der Regel chronisch, entwickeln sich progressiv und gehen häufig mit motorischen, sensorischen oder intellektuellen Defiziten einher. Zu den größten Herausforderungen bei seltenen Erkrankungen gehören die sogenannte "diagnostische Odyssee", die Verfügbarkeit von geeigneten Behandlungsmethoden sowie der Bedarf nach einer angemessenen medizinischen, therapeutischen und psychosozialen Betreuung.
Das Ministerium für Gesundheit und soziale Sicherheit setzt seinen Kampf gegen seltene Erkrankungen fort
Der erste Nationale Plan für seltene Krankheiten (Plan national maladies rares - PNMR), der zwischen 2018 und 2023 umgesetzt wurde, war ein wichtiger Schritt zur Verbesserung der Behandlung seltener Krankheiten (gleichberechtigter Zugang zur Diagnostik, Verbesserung der Gesamtbehandlung der Patienten, Unterstützung des Umfelds der Betroffenen...). Außerdem wurde ein Verzeichnis seltener Erkrankungen erstellt, gefolgt von einem Leitfaden für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Die Zusammenarbeit mit der Patientenvereinigung ALAN - Maladies Rares Luxembourg spielte eine entscheidende Rolle, insbesondere bei der Einrichtung der Infoline Maladies Rares und eines nationalen psychosozialen Koordinierungsdienstes in Zusammenarbeit mit dem Centre hospitalier du Luxembourg (CHL). Parallel dazu wurde die Nationale Allianz für seltene Erkrankungen gegründet, um die Patientenorganisationen zusammenzubringen. Ebenfalls hervorzuheben sind die Maßnahmen zur Prävention seltener Erkrankungen und die Ausweitung des Neugeborenenscreenings auf nationaler Ebene, das seit 2024 auch das Screening auf spinale Muskelatrophie (SMA) umfassen wird.
Am Ende dieses ersten Plans sind trotz der bedeutenden Fortschritte, die von den am NRPM beteiligten Partnern erzielt wurden, weitere Fortschritte erforderlich. Nach der Ende 2023 veröffentlichten Bewertung des NRDP wird derzeit über die Ausarbeitung eines zweiten nationalen Plans für seltene Erkrankungen nachgedacht.
"An diesem Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen müssen wir uns zusammentun, um allen Menschen, die von diesen oft unbekannten Krankheiten betroffen sind, Unterstützung und Hoffnung zu bieten. Jeder Betroffene, jede Familie, die mit einer seltenen Erkrankung zu leben hat, ist ein Symbol für Mut und Stärke. Als Ministerin werde ich mich für die Förderung der Forschung, den Zugang zur Gesundheitsversorgung und die Sensibilisierung einsetzen, damit niemand in diesem Kampf gegen das Unbekannte zurückgelassen wird.
Beteiligen Sie sich an der Aktion "Global Chain of Lights"!
Wie in den vergangenen Jahren werden im Rahmen der Aktion "Global Chain of Lights" öffentliche Gebäude, Monumente und Denkmäler auf der ganzen Welt beleuchtet, so auch in Luxemburg. So werden zahlreiche bekannte Gebäude in den Farben Blau, Rosa, Grün und Violett erstrahlen, darunter der Wasserturm auf dem Ban de Gasperich, die Philharmonie, die Hochöfen von Belval, der Sitz der Spuerkeess sowie mehrere Krankenhäuser, Rathäuser und Kulturzentren.
Der offizielle Startschuss für die "Global Chain of Lights" wird von Martine Deprez, Ministerin für Gesundheit und soziale Sicherheit, in Anwesenheit des Schöffenkollegiums der Stadt Luxemburg am 28. Februar 2024 um 19.00 Uhr erfolgen.
Weitere Informationen zu den Veranstaltungen, die von ALAN - Maladies Rares Luxembourg im Rahmen des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen organisiert werden, finden Sie unter https://alan.lu/de/.
[1] Source: Orphanet (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31527858/)
Pressemitteilung des Ministeriums für Gesundheit und soziale Sicherheit