"Léif Presidentin,
Madame Nathalie Scheer-Pfeifer,
Léif Membere vu "Wäertvollt Liewen",
Léif Invitéeën,
Et ass mir eng grouss Éier, op dësem Evenement d'Geleeënheet ze hunn, e puer Wierder un Iech ze riichten, Iech ze félicitéieren fir dës Initiativ an Iech vu ganzem Häerze vill Succès fir dësen Dag ze wënschen.
Wéi Dir wësst, sinn déi seele Krankheeten, zu deenen och d'ALS mat hire verschiddenen Ausdrocksformen gehéiert, mir e wichtegt Uleies, en Uleies op deem de Gesondheetsministère mat anere Ministèren a Partner och an den nächste Jore nach verstäerkt wäert schaffen, notamment um Plang vun de "maladies rares", dee mir, an dat hoffen ech ganz staark, Enn 2017 wëlle virstellen.
Et ass awer wichteg ze soen dat mir schonn elo op enger Rei vun Theme schaffen, déi seele Krankheete betreffen.
Ouni kënnen exhaustiv ze sinn, wëll ech folgend Punkten opzielen:
-
D‘Kollaboratioun tëscht dem Gesondheetsministère, dem Ministère vun der Sécurité sociale, mat der CNS an der Assurance Dépendance, dem Familljeministère an aneren, fir eng Bestandsopnam ze maachen iwwert d’Situatioun vun exzeptionellen Besoin's hei am Land. Situatiounen, déi mat de Mesüren déi den Ament zur Verfügung stinn net kënnen adäquat ënnerstëtzt ginn.
-
Modeller aus dem Ausland ginn ënnert d’Lupp geholl, a wéi Dir Iech kënnt virstellen, mussen eng sëlleche Problematike studéiert ginn, um Niveau vun de Reglementatiounen, den Organisatiounen, de Finanzen, de Responsabilitéiten, de Qualitéitscritèren asw... Hei drënner fällt och, ënner aneren Aspekter, d’Hospitalisation à domicile.
-
D’Aarbechten ronderëm de Referenzzenter ass ee nächsten Dossier wou mir involvéiert sinn. Dëst as fir eis eng besonnesch Erausfuerderung, well et gëllt den europäesche Kritären vu medezinescher Qualitéit an Zesummenaarbecht z’entspriechen: "Cross border health care" genannt;
-
Hei geet et drëms d’Zesummenaarbecht mat auslänneschen Zentren auszebauen an ze formaliséieren, an d’Offer fir Patienten mat seelene Krankheeten zu Lëtzebuerg ze verbesseren – onofhängeg dovun, ob si sech hei am Land un e Service wenden oder awer mussen an d’Ausland goen.
-
Vill Aarbecht gëtt och geleescht fir d ‘Entwécklung vun Offren um Niveau vu geneteschen Ënnersichungen a Berodungen; et ass dëst eng enorm wichteg Dimensioun am Domaine vun de rare Krankheeten.
-
Donieft wëll ech och de "Projet d’Accueil Individualisé" erwähnen, e Projet dee gemeinsam gedroe gëtt vum Gesondheetsministère an dem Éducatiounsministère fir eng verbessert- ze soen: "sur mesure" - Begleedung vu Kanner a Jugendleche mat besonneschen Gesondheetsbesoins’en, an zwar an de Schoulen, Lycéeën, Maisons Relais, Internater asw. Dëst ass eng Mesür déi natierlech alle Kanner mat engem gesondheetleche Besoin hëlleft, an a besonneschem Moos de Kanner mat enger seelener Krankheet.
-
Och esou Mesüre gehéieren zu der Philosophie an der Strategie vun enger personaliséierter Medezin, wou och hei am Land esouwuel um Niveau vun der Fuerschung an der Prise en charge thérapeutique, wéi awer och um Niveau vun der Begleedung am Alldag verstäerkt Efforten gemaach ginn.
Et stëmmt, mir hu nach e Bierg vun Aarbecht virun eis, awer Munches ass scho geschitt, an ech weess: mir sinn um gudde Wee.
Dir hutt är Konferenz "Liewensqualitéit an Resilienz" genannt.
Resilienz, e Wuert dat een an de leschte Joere méi dacks héiert. Dobäi ass et ganz interessant fir ze kucken wat sech genee dohannert verstoppt. Ganz besonnesch am Kontext vu Persounen déi vun enger seelener Krankheet betraff sinn, a speziell vun enger Krankheet wéi der ALS, déi esou bedeitend Aschnëtter an d’Liewen maache kann.
Der Definitioun no bezitt Resilienz sech op d’Kapazitéit vun engem System oder vun engem Organismus fir op bedeitend Ännerungen esou kënnen ze reagéieren, dass een trotzdem méiglechst gutt ka weider funktionéieren.
-
Am techneschen Beräich benotzt een Resilienz fir e System ze beschreiwen deen trotz enger massiver Pann Auswäichmechanismen huet fir weider kënnen ze funktionnéieren.
-
An der Ekonomie beschreift Resilienz Prozesser, déi et no engem massiven wirtschaftlechen Abroch fäerdeg bréngen sech z’erhuelen a sech op e Neits unzekuerbelen.
-
Resilienz bedeit an der Konscht, dass een duerch Kreativitéit an Ästhetik seng Particularitéit kann erhalen a weisen.
-
An der Biologie oder der Urbanistik fir no Katastrophe kënnen Ressourcen ze mobiliséieren fir sech ze erhuelen, sech erëm opzeriichten, fir Tricker ze fannen fir sech weider z’entwéckelen ...
... an esou kéint ech d’Lëscht nach viruféieren, mee dir hutt verstan, wourops ech wëll uspillen.
Resilienz am Kontext vu Persounen a Familljen mat enger seelener Krankheet, wéi d’ALS eng ass, ëmfaasst all d'Definitiounen vun all den anere Systemer zesummen. Wat gefrot ass, ass esou ze soen eng "Multi-task Resilienz", déi op alle Niveauen an an all Moment vum Liewe gefrot ass; déi esou gutt um Niveau vun der Gestioun vun der Krankheet, vun der Organisatioun vum Alldag, wéi vun der psychescher Maîtrise vun der Situatioun gefrot ass, an dat permanent.
Een enormt wichtegt Element vun der Resilienz vun enger eenzelner Persoun, sinn awer ouni Zweiwel d’Ressourcen vu Resilienz vun eis alleguerten, als "System", als Gemeinschaft, als Partner, Noper, Dokter, Schoulmeeschter, Aarbechtskolleg, Frënn, als Edukatiouns-, Familljen- a Gesondheetsministère.
Mir all sinn Deel vun der Resilienz déi noutwenneg ass fir d’Situation ze meeschteren an zur Liewensqualitéit bäizedroen vu Persounen a Familljen, déi vun enger seelener Krankheet, betraff sinn.
Ech soen der asbl "Wäertvollt Liewen" Merci fir dës Initiativ, soen alle Conférenciers Merci, dass si haut komm sinn a fir hirt wäertvollt Matwierken, a wënschen alle Participanten ee ganz interessanten an léierräichen Dag."