Ech freeë mech Iech op dëser Pressekonferenz vun haut begréissen ze kënne fir iwwert d’Aktioun Téléthon 2014 z‘informéieren, eng Aktioun déi schonns an dësem Joer fir d‘21. Kéier an eisem Land stattfënnt.
Des Aktioun gëtt organiséiert vum Lionsclub dem ech villmools Merci wëll soe fir hiert Engagement an déi vill Aarbecht déi hir Memberen op sech huele fir dësen Event duerchzeféieren.
D‘Haaptobjektiver vum Téléthon sinn:
- z’informéieren iwwert d’Situatioun vu Persounen déi un enger seelener Krankheet leiden
- Fongen ze sammele fir d’Recherche iwwert des Krankheeten ze ënnerstëtzen.
An dësem Kontext ass et wichteg op verschidde Charakteristike vun de seelene Krankheeten hinzeweisen:
- All eenzel seele Krankheet ass seelen; si betrëfft héchstens 1 Persoun op 2000, heiansdo just 1 Persoun op 100 000, 1 op eng Millioun….
- Et sinn allerdéngs den Ablack op d’mannst 8000 verschidde seele Krankheete bekannt, an all Dag gi neier entdeckt a beschriwwen. Insgesamt sinn ongeféier 6–8% vun der Populatioun vun enger seelener Krankheet betraff; dëst mécht an der europäescher Unioun ongeféier 27 Millioune Mënschen, an an eisem Land ongeféier 30 bis 40 000. Et ass also KEE seelene Problem an et ass NET seelen dat Mënschen un iergendenger seelener Krankheet leiden.
D‘ Problemer vun dëse Krankheete si villfälteg a gravéierend:
- de gréissten Deel, ongeféier 80%, si genetescher Natur, dacks si méi Memberen aus enger Famill betraff, an d‘Krankheete kënne vun enger Generatioun op déi aner iwwerdroe ginn.
- 2/3 vun hinne fänke schonns am ganz jonken Alter un, si sinn evolutiv, dat heescht si verschlechtere sech iwwert d‘Zäit, si si chronesch a leider zur Zäit nach kaum heelbar.
Et si ganz komplex Krankheete mat ville verschiddene Symptomer, ganz verschiddenen Auswierkungen op oft méi Organer,
- oft si si vu Péng begleet oder vun engem Handicap , motorescher oder psychescher Art, Fehlfunktiounen vun engem oder méi Organer , …
- oft ass d’Liewensqualitéit an d‘Liewenserwaardung vun de Mënschen ageschränkt.
D’Prise en Charge vun dëse Krankheeten ass schwiereg a komplex:
- well se seele sinn, weess och d’Medezin oft net vill driwwer, et ass schwéier e Spezialist ze fannen dee sech domat gudd auskennt, oft ginn et Spezialisten op Uni’en am Ausland.
- Dacks dauert et ganz laang bis den Diagnostik gestallt ass, a leider gëtt et oft da kaum eng wierksam Behandlung.
- Oft si verschidde Spezialisten involvéiert, verschiddenst Behandlungen noutwenneg.
Leider sinn déi noutwenneg Traitementer oftmools deier, …oder et besti keng.
Déi Europäesch Kommissioun huet sech an de leschte Joren enorm fir eng verbessert international Kollaboratioun am Beräich vun de seelene Krankheeten agesat. Och sinn déi seele Krankheeten eng Prioritéit vum europäesche Gesondheetsprogramm 2014-2020 / EU Health For Growth.
Well am Beräich vun de seelene Krankheeten d’Recherche eng ganz zentral Roll spillt, huet d’Europäesch Kommissioun mat Wëssenschaftler aus verschiddene Beräicher an aus ganz ville Länner vun der ganzer Welt den IRDIRC/International Rare Disease Consortium, 2011 an d’Liewe geruff fir op Weltniveau d’Recherche am Beräich vun de seelene Krankheeten ze verbesseren, besser ze koordinéieren, an einfach z’optimiséieren. Och Lëtzebuerg beispillsweis d’Biobank, Bio Tech Uni Belval sinn heirun interesséiert
Wëssenschafltech Erkenntnisser sollen hëllefen d’Krankheeten ze verstoen, … si sollen hëllefe Behandelungen a Medikamenter ze entwéckelen.
Recherche ass deier a ganz laangwiereg, an dofir setzt sech den Téléthon, niewt der direkter Ënnerstëtzung vu betraffene Persounen, verstäerkt fir d’Ënnerstëtzung vun der Recherche an:
Den Téléthon ass involvéiert am Généthon, deen als éischten de mënschleche Genom entziffert huet, en ënnerstëtzt d‘Recherche vu neuromuskuläre Krankheeten, an d‘Entwécklung vu genetesche Behandlungsformen déi esou villverspriechend ass.
Wéi schonns ugedeit gëtt d‘Aktioun Téléthon iwwert déi ganz Welt duerchgefouert.
An dësem Joer ass de Slogan an der Belsch Soyons solidaires a virun e puer Joer am Chili wor en: Zesummen ass alles méiglech.
Dëst ass wouer: wa mir zesummen halen an eis zesumme verstäerkt an engagéiert fir d’Persoune mat seelene Krankheeten asetzen, kënne mir vill bewierken.
Dofir maacht mat bei der Aktioun Téléthon Lëtzebuerg 2014 déi den 5 Dezember lancéiert gëtt.
Ech wënschen dem Lionsclub an sengen Associéë vill Erfolleg beim Téléthon 2014.