"Madame Presidentin,
Dir Dammen, dir Hären,
Et ass mir eng grouss Freed haut d’Inauguratioun vum Site Nord vun der ALAN ze feieren, e wichtegen Aspekt fir déi geographesch Verbesserung vum Accès vun de Persounen aus dem Norden vum Land mat neuromuskulären oder seelenen Krankheeten. Dëst ass eng wichteg Verbesserung fir d‘Hëllef an d‘Ënnerstëtzung fir des Persounen bei der Betreiung an dem Management vun hirer Krankheet, ma awer och fir d‘Hëllef an d‘Begleedung an alle Liewenssituatiounen vum betraffene Patient an vu senger ganzer Famill.
E grousse Merci un d‘Gemeng Ierpeldeng an un Iech Här Gleis, déi et erméiglecht hun dat des Opportunitéit Réalitéit konnt ginn.
Dëst ass e groussen Dag fir d'ALAN, déi haut kann dësen zweete Site am Land opmaachen. No dem laange Séjour zu Tënten, dem laange Sichen no enger méi adaptéierter Plaatz, déi schlussendlech zu Bascharage fonnt gouf a just eréischt virun ongeféier engem Joer inauguréiert ginn ass, elo also dëse neie Site hei an der Dier zum Norden. Et ass net einfach Lokalitéiten ze fannen déi de Noutwennegkeeten vu mobilitéitsageschränkte Mënschen entspriechen, déi adaptéiert si fir Rollstill an déi awer och de Noutwennegkeeten vum Service entsprieche fir Patienten an hir Famillen ze empfänken, ze beroden, ze behandelen.
Dofir meng Felicitatiounen a mäi grousse Merci all deenen déi zu dësem Projet verhollef hunn.
D’ALAN, déi 1998 gegrënnt ginn ass fir Persounen mat neuromuskuläre Krankheeten ze hëllefen, huet sech zënter 2005 ëmmer méi och em seele Krankheeten am Allgemengen gekëmmert. Zënterhier hunn hir Aktivitéiten onheemlech zougeholl. 2005 war d’Joer vun der leschter lëtzebuerger europäescher Presidence an et war och an dësem Kontext, dass déi éischt europäesch Konferenz zum Thema seele Krankheeten organiséiert ginn ass; dëst woor och fir d’seele Krankheeten zu Lëtzebuerg ee wichtigt Joer. Een interdisziplinaären Aarbechtsgrupp ass an d’Liewe geruff gin wou verschiddenst medezinesch Spezialiste vertruede sinn, Mataarbechter vum Gesondheetsministère an d’Patientenassociatioun ALAN. Villes ass schonns geleescht gin, ma villes bleiwt och nach ze maan.
Déi seele Krankheeten sinn zwar seelen, a si stellen awer dach e grousse Problem vun ëffentlecher Gesondheet duer, deen esouwuel national wéi international Léisungen erfuerdert.
Ech erlabe mir op verschidde Charakteristike vu seele Krankheeten hinzeweisen:
Seele Krankheeten sinn effektiv seelen; si betreffen héchstens 1 Persoun op 2000, 1 op 100.000, oder nach méi seelen, 1 Persoun op eng Millioun. Och mier hun Patienten hei am Land wou just e puer Fäll an der ganzer Welt beschriwen sinn.
Dës seele Krankheeten ginn et der awer onheemlech vill Verschiddener. Den Ablack schwätzen d’Experten vun op d’mannst 8000 verschiddene Krankheeten, an all Dag gi neier entdeckt a beschriwwen. Insgesamt sinn ongeféier 6–8% vun der Populatioun vun enger seelener Krankheet betraff; dëst mécht an der europäescher Unioun ongeféier 27 Millioune Mënschen, an an eisem Land ongeféier 30 bis 40 000. Et ass also kee seelene Problem.
Problemer vun dëse Krankheeten si villfälteg an oft ganz gravéierend: de gréissten Deel, ongeféier 80%, si genetescher Natur, dacks si méi Memberen aus enger Famill betraff, a Krankheeten kënne vun enger Generatioun op déi aner iwerdroe ginn. 2/3 vun hinnen fänke schonns am ganz jonken Alter un, si sin evolutiv, dat heescht si verschlechteren sech mat de Joeren, si si chronesch an leider zur Zäit nach kaum heelbar.
Et si ganz komplex Krankheete mat ville verschiddene Symptomer, ganz verschiddenen Auswierkungen op verschidden Organer. Oft si si vu Péng begleet oder vun iergendengem Handicap, motorescher Aart, psychescher Aart, gekoppelt mat Krankheete wéi Zockerkrankheet, Verdauungsproblemer, Durchbluddungsproblemer an nach villes villes méi.
Oft ass d‘Liewensqualitéit an d'Liewenserwaardung vun de Mënschen ageschränkt. D'Prise en Charge vun dëse Krankheeten ass schwiereg a komplex: Well se seele sin, weess och d’Medezin oft net vill driwer, et ass schwéier e Spezialist ze fannen deen sech domat gutt auskennt. Dacks dauert et ganz laang bis den Diagnostik gestallt ass, a leider gëtt et oft da kaum eng wierksam Behandlung. Leider sinn déi noutwenneg Traitementer oftmools deier, nëmmen an engem Zentrum wäit ewech ze kréien. Oftmools ass den schouleschen an Aarbechtsparcours, déi ganz Liewenssituatioun vum Patient an senger Famill enorm duerch Krankheet belaascht.
EURORDIS, déi europäesch Patientenassociatioun vu Persounen mat seelene Krankheeten seet richteg:"La seule définition de la "rareté" d’une maladie ne doit pas masquer l’importance des enjeux de santé publique que représentent ces maladies dans leur ensemble. "
D’Europäesch Kommissioun huet sech an de leschte Joer enorm fir eng verbessert international Kollaboratioun am Beräich vun de seelene Krankheeten agesat: verstäerkt Forschung, méi Investitioun am Beräich vun der Behandlung, verbessert Betreiung vun de Patienten an zwar iwwert Grenzen eraus. Och sin déi seele Krankheeten eng Prioritéit vum europäesche Gesondheetsprogramm 2014-2020 / EU Health Growth.
Och bei eis am Land huet sech munches beweegt esouwuel am Beräich vun der Diagnostik, der Behandlung, der interdisziplinärer Betreiung, och mat spezialiséierten Zentren am Ausland, der Begleedung vun betraffene Kanner an der Schoul. Ma et bleiwt nach vill ze schaffen. D’Opstelle vun engem nationale Plang, d’Zesummenaarbecht tëschent verschiddene Patientenassociatiounen, d’Erweiderung vu Behandlungsméiglechkeeten.
Eng zentral Roll bei der Betreiung vu betraffene Patienten spillen awer Patientenassociatiounen: si sinn déi déi bei allen Demarchen mat Kompetenz, Expérienz, Wëssen a Kënnen, esouwuel am medizineschen, wéi am psycheschen oder soziale Beräich de betraffene Persounen an hire Famillen zur Säit stinn.
Ech sinn iwwerzeecht dat d’Alan dësen Défi och op dësem neie Site mat Engagement, Kréativitéit a Kompetenz meeschtert.
Ech wënschen der ALAN vill Erfolleg um neie Site. Ech encouragéieren all betraffe Persounen de Wee heihinner ze fannen, well ech weess hei kréien se héich professionell Hëllef.
Alles Guddes a vill Succès."