Discours de Lydia Mutsch à l'occasion de la journée des maladies rares

Fir 2017 gett d’Elaboratioun vum nationale Plang fir déi seele Krankheeten erwaart

Et ass mir eng grouss Freed fir als Gesondheetsministesch beim internationalen Dag vun de seelene Krankheeten 2015 kënnen derbäi ze sinn, an d’Geleeënheet ze hunn fir meng Ënnerstëtzung an meng Solidaritéit mat de betraffene Mënschen an mat hire Familljen kënnen zum Ausdrock ze bréngen.


Zesumme mat ville Länner op der ganzer Welt gëtt haut un déi spezifesch a komplizéiert Problematik vun de Persounen erënnert déi un enger seelener Krankheet leiden, eng Thematik bei der Europa, a besonnesch déi europäesch Associatioun vun de seelene Krankheeten EURORDIS, engagéiert Dokteren, Genetiker, Forschungsinstituter an déi europäesch Kommissioun eng „WELT Avant Garde” Roll gespillt hunn:

  • fir d'Unerkennung, esou national wéi international, vun der Wichtegkeet vun dëser Problematik,

  • fir d'Opzeechne vun dem medezinesche Noutstand wann et em d‘Diagnose an em d'Prise en Charge vun de betraffene Mënsche geet,

  • fir den Opruff d‘Forschung och de Mënsche mat seelene Krankheeten ze Gutt kommen ze loossen.

Lëtzebuerg huet sech schonn zënter 2005 verstäerkt dem Domaine vun de seelene Krankheete gewidmet. An och bei eis am Land huet sech munches beweegt esouwuel am Beräich vun der Diagnostik, der Behandlung, der interdisziplinärer Betreiung, der Kollaboratioun mat spezialiséierten Zentren am Ausland.


Ech notzen des Geleeënheet fir ganz besonnesch d'Schaffen an d'Engagement vun der ALAN ervir ze sträichen. Als Associatioun fir Patienten spille si eng zentral Roll bei der Begleedung an der Ënnerstëtzung vun de Persounen an de Familljen mat enger seelener Krankheet, esouwuel bei allen Problemer vum Alldag, wéi awer och bei de sëllechen aussergewéinlechen Problemer déi optauchen, bei de komplizéierten Démarchen déi ze ënnerhuele sinn an déi si mat Kompetenz, Experienz, Wëssen a Kënnen meeschteren.


Ech wëll op d’Brisanz vum Thema vun haut zréck kommen, well heiansdo gëtt vergiess, dat och wann all eenzel vun dëse Krankheete seelen ass, sou ginn et awer méi wéi 7000 verschidde seele Krankheeten an insgesamt sinn tëschent 6 bis 8% vun der Populatioun dervu betraff.  An der europäescher Unioun estiméiert een dat et sech em 27 bis 30 Millioune Mënschen handelt – an hei bei eis am Ländchen em 30000 bis 40000 Persounen.


Dëst sinn déi vill Mënschen a Familljen, déi mam éischten Deel vum Slogan vun haut, dem Dag vun de seelene Krankheeten, gemengt sinn: Mat enger seelener Krankheet liewen. Et ass net einfach eng Krankheet ze hunn, wou d'Diagnose oft schonns eng immens schwiereg Affaire ass,  eng Krankheet vun der een de Numm nach ni héieren huet, déi mol vläit nach iwwerhaapt kee Numm huet, eng Krankheet iwwert déi net vill gewosst ass, wou et schwéier ass déi richteg Spezialisten ze fannen, eng Krankheet fir déi et oft keng zefriddestellend Behandlung gëtt.
Un all des Mënschen, un hier Familljen an un déi, déi si betreien gëtt haut erënnert.


Den zweeten Deel vum Slogan vun haut: Zesummen, Dag fir Dag ass ee Merci an eng grouss Unerkennung fir all déi engagéiert Patienten Associatiounen, Betreier an Hëllefs Persounen déi hiert Bescht maachen fir déi betraffe Persounen a Familljen am Alldag, bei allen “alldeeglechen”, awer och bei alle neien an onerwaartene Problemer ze ënnerstëtzen.


"Hand an Hand", den drëtten Deel vum Slogan héieren ech als ee ferventen Opruff un eis ALL fir d'Verstäerkung vun der Solidaritéit mat de betraffene Persounen. Den Opruff riicht sech net nëmmen un all Eenzelnen vun eis ma och un déi verschidde Secteuren an Administratiounen: un déi medezinesch Welt, un déi sozial an edukativ Servicer, un d'Aarbechtswelt, an den Domaine vu Fräizäit a Kultur.

      
De Ministère vun der Santé ënnerstëtzt voll a ganz dësen Appel an engagéiert sech d'Aarbecht am Beräich vun de seelene Krankheeten, déi schonns 2005 ugefangen huet, zesumme  mat der ALAN, mat enger ganzer Rei engagéierten Dokteren a neierdéngs och mat verschiddene Forschungsinstituter, ënnert anerem der Biobank  verstäerkt virun ze dreiwen.

Ënnert anerem waart nach e groussen Défi op eis. D’Elaboratioun vum nationale Plang fir déi seele Krankheeten, dee fir 2017 erwaart gëtt.

Vill ass geschafft ginn, … awer, keen Zweiwel !!  et bleift vill ze maachen an zesumme packe mir dat och.

Mir bleift Iech all e flotten an informativen Owend ze wënschen.

Dernière mise à jour