La journée internationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales est l'occasion de sensibiliser le grand public et d'aider les familles d'enfants atteints par cette maladie. Les cardiopathies congénitales affectent la vie de nombreux nourrissons dans le monde.
Un million d'enfants naissent chaque année dans le monde avec une cardiopathie congénitale. Au Grand-Duché de Luxembourg, ils représentent 40 à 50 enfants sur 6.000 naissances par an.
Une cardiopathie congénitale est une maladie du cœur caractérisée par une malformation cardiaque présente à la naissance. Cette malformation cardiaque peut apparaître chez n'importe quel enfant et tout nouveau-né doit être surveillé de près. Héréditaires ou non, les cardiopathies congénitales varient, alors que le pronostic dépend de la vitesse du diagnostic.
Dans le cadre de l'un des nombreux objectifs du Plan national maladies rares (PNMR) Luxembourg 2018-2022, une action de prévention a été mise en place. Lancé en janvier 2022, un dépistage des cardiopathies congénitales dès la naissance au sein de toutes les maternités et à domicile par des sages-femmes, est effectué.
Ce dépistage est réalisé avec le soutien de l'Association luxembourgeoise d'aide aux enfants cardiaques (ALAEC). La surveillance durant toute cette année nous permettra d'ajuster et de pérenniser ce dépistage. Le contenu du concept a été rédigé par le groupe de travail A1 du PNMR dédié à l'objectif de l'application du principe de prévention en maladies rares. Une procédure ainsi que des questions-réponses sont mises à disposition.
Communiqué par le ministère de la Santé