Présentation du livre illustré de ALAN – Maladies Rares Luxembourg: "Et wiist een net nëmmen mat de Muskelen!"

©MSAN

Lors d'une conférence de presse, qui s'est tenue le 15 juillet 2016 au Casino – Forum d'art contemporain, les représentants de l'association ALAN – Maladies rares Luxembourg, ensemble avec la ministre de la Santé, Lydia Mutsch, ont présenté leur nouveau projet de sensibilisation, un petit livre illustré sur les maladies neuromusculaires: "Esou sinn ech".

Cette brochure présente, en images et à travers un texte adapté aux jeunes, un enfant atteint d'une de ces maladies "très spéciales"; l'histoire du jeune garçon nous anime à nous poser avec lui des questions sur la maladie, sur la différence, sur le ressenti de la personne concernée, et donne des pistes d'explication et de réflexion. Le livre s'adresse tant aux enfants et aux jeunes confrontés de façon directe ou indirecte à la problématique des myopathies qu'aux adultes qui les accompagnent et qui souhaitent en discuter avec eux.

ALAN – Maladies rares Luxembourg projette ainsi de distribuer la brochure aux personnes et organismes qui sont au plus près des enfants: aux écoles primaires et lycées, aux pédiatres, aux centres d'information, aux hôpitaux; les parents des enfants concernés profiteront des explications données à la fin du texte, et les classes dont un élève est pris en charge par ALAN – Maladies rares Luxembourg pourront s'en servir pour base de réflexion et de discussion.

La brochure éditée d'abord par l'Association française contre les myopathies, AFM Téléthon, est traduite en langue luxembourgeoise et adaptée au contexte luxembourgeois par l'écrivain Henri Losch, connu pour ses livres pour enfants et ses réalisations audiovisuelles. La jeune illustratrice Snejana Granatkina, artiste originaire d'Ouzbékistan, qui vit et travaille au Luxembourg depuis 2008, est elle-même concernée par une maladie rare.

Communiqué par le ministère de la Santé / ALAN-Maladies rares Luxembourg