La Journée internationale des maladies rares 2016 se tiendra le 29 février 2016, jour rare s’il en est!
Son principal objectif est de sensibiliser aux maladies rares et à leur incidence sur la vie des malades.
L’Union européenne qualifie une maladie de "rare" quand elle touche moins de 5 personnes sur 10.000. Méconnues du fait de leur rareté, la prise en charge médicale, psychologique et sociale de ces maladies reste souvent aléatoire. Globalement, on qualifie de "rares" environ 6.000 à 8.000 maladies. Le nombre de personnes concernées dans l’Union européenne est estimé à 30 millions, ce qui correspond à environ 6% de la population. Dans un petit pays comme le Luxembourg, il peut arriver qu’une personne atteinte d’une certaine maladie rare soit la seule dans tout le Grand-Duché.
"La voix des patients", voici le thème de la Journée des maladies rares 2016, avec pour intention de faire entendre leur voix dans le monde entier… C’est au travers de la soirée "Quiz" que l’association ALAN- maladies rares Luxembourg et le Luxembourg Institute of Health souhaitent y faire écho en 2016.
Une soirée quiz pour faire entendre la voix des patients!
Pour la deuxième année consécutive, l’association ALAN maladies rares Luxembourg et le Luxembourg Institute of Health s’associent pour sensibiliser le grand public luxembourgeois au sujet des maladies rares et organisent, samedi 27 février 2016, une soirée "Quiz" à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares. Organisée à partir de 18h dans la salle des fêtes du Château de Mamer, la soirée sera animée (en luxembourgeois) par Geert van Beusekom, responsable de la Maison des jeunes Mamer,Joseph Rodesch, le fameux "Mister Science", et mise en musique par le duo "Krunnemécken".
Le quiz sera précédé d’une intervention du Dr Yolande Wagener représentant le ministère de la Santé et de la présidente de l’ALAN Shirley Feider.
ALAN - maladies rares Luxembourg
Créée en 1998 par des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et par leurs membres de famille, l’association ALAN - maladies rares Luxembourg (anciennement Association luxembourgeoise d'aide pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires) informe sur les maladies neuromusculaires et les maladies rares et donne de l’appui aux personnes touchées.
Liens utiles:
Portail Santé: www.sante.lu
Site web Journée des maladies rares: www.rarediseaseday.org
Site web ALAN – maladies rares Luxembourg: www.alan.lu
Site web Luxembourg Insitute of Health: www.lih.lu
Communiqué par le ministère de la Santé