Depuis 2005, le ministère de la Santé s’engage activement, tant au niveau national qu’international, ensemble avec l’ALAN et de nombreux professionnels de la Santé, dans le domaine des maladies rares. Un grand défi reste l’élaboration d’un Plan national maladies rares. Le ministère de la Santé est convaincu que, ensemble avec les associations de personnes malades, les professionnels et organismes de santé, les secteurs médicaux, sociaux, éducatifs, du monde du travail, de la vie sociale et de culturelle, nous pouvons contribuer à changer la vie des personnes et familles touchées.
Au Luxembourg, l’ALAN, Association luxembourgeoise d’aide pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de maladies rares, participe depuis 2008, à la Journée internationale des maladies rares, important événement de sensibilisation.
Vivre avec une maladie rare: ensemble jour après jour, main dans la main: c’est la thématique de la Journée internationale des maladies rares 2015.
Vivre avec une maladie rare rend hommage aux patients, aux familles, aux soignants et aidants confrontés aux maints défis et problèmes engendrés par les maladies rares.
Ensemble jour après jour honore la solidarité déjà existante entre familles, associations de patients et communautés pour y faire face main dans la main appelle au renforcement de la solidarité pour aborder les maints problèmes liés aux maladies rares qui n’ont pas encore trouvé de solutions.
Beaucoup reste à faire, mais ensemble nous y arriverons.
Participez nombreux à la Journée internationale des maladies rares, en présence de la ministre de la Santé, qui se déroulera le 28 février au Château de Mamer à partir de 18 heures. Contact: info@alan.lu; téléphone: 26 61 12.
C’est EURORDIS – Association européenne pour les maladies rares, représentant aujourd’hui plus de 30 millions de personnes touchées, qui, en 2008 a lancé la première Journée Maladies rare. Cette initiative, d’abord européenne, a pris une envergure mondiale: les États-Unis, l’Australie, le Japon, l’Amérique latine s’y sont rattachés, et à l’heure actuelle plus de 85 pays dans le monde y participent.
Communiqué par le ministère de la Santé