Le 28 février 2015, la ministre de la santé Lydia Mutsch a participé à une soirée organisée au Château de Mamer, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, par l’association ALAN-Maladies Rares Luxembourg et le Luxembourg Institute of Health conjointement et en partenariat avec la Maison des Jeunes de Mamer et "Jonk Fuerscher Lëtzebuerg".
L’objectif de cette soirée était de sensibiliser tout un chacun sur le sujet des maladies rares.
- Vivre avec une maladie rare: ensemble jour après jour, main dans la main: c’est la thématique de la Journée internationale des maladies rares 2015.
- Vivre avec une maladie rare rend hommage aux patients, aux familles, aux soignants et aidants confrontés aux maints défis et problèmes engendrés par les maladies rares.
- Ensemble jour après jour honore la solidarité déjà existante entre familles, associations de patients et communautés pour y faire face.
- Main dans la main appelle au renforcement de la solidarité pour aborder les maints problèmes liés aux maladies rares qui n’ont pas encore trouvé de solutions.
Dans son discours la ministre de la Santé a insisté sur l’importance de cette Journée mondiale qui a pour vocation de mobiliser médecins, généticiens et instituts de recherche. Elle a remercié les organisateurs pour leur initiative qui a su rassembler et très particulièrement l’association ALAN qui fait quotidiennement un travail remarquable pour les patients sur le plan d’information et d’entraide.
Lydia Mutsch a ensuite rappelé que, depuis 2005, le ministère de la Santé s’engage activement, tant au niveau national qu’international, ensemble avec l’ALAN et de nombreux professionnels de la Santé, dans le domaine des maladies rares et qu’un grand défi reste l’élaboration d’un Plan national maladies rares. Selon la ministre, seulement ensemble avec les associations de personnes malades, les professionnels et organismes de santé, les secteurs médicaux, sociaux, éducatifs, du monde du travail, de la vie sociale et de culturelle, nous pouvons contribuer à changer la vie des personnes et familles touchées.
"Beaucoup reste à faire, mais ensemble nous y arriverons", a-t-elle déclaré.